Fin de vie et tabou d’une vie, Ce que l’on sait mais que l’on ne sait dire, Expérience de Kinshasa

La mort prématurée d’un enfant dans le contexte africain en général et à Kinshasa en particulier est contre nature, au lieu d’être vécue comme une fatalité acceptée, elle est prise comme un scandale et une injustice perçus par les familles et parfois même par certains professionnels de la santé mal formés, et cela constitue un tabou pour  les familles ainsi que pour les professionnels.

Il s’agit ici d’une chose que l’on sait ; donc la fin de vie diagnostiquée chez l’enfant, mais culpabilisé par le fait de la faim de vie, on ne sait dire mot, l’annonce du diagnostic grave constituant un tabou. Que doit-on dire face à une fin de vie pédiatrique ? Alors que lorsqu’un patient ou son entourage a des objectifs pour la vie, il est impossible qu’il soit désespéré. Et quand on peut l’aider à croire dans l’avenir, on a le sentiment d’avoir apporté une forme de guérison, même lorsqu’il est en train de mourir. Dire  la vérité, certainement. Mais aussi Il faut leur dire aussi que, quoi qu’il arrive, on sera là, à leurs côtés. Pour leur offrir notre épaule quand ce sera dur, notre sourire quand ça ira bien. Et tout au long du parcours, il y aura de l’espoir.

Ainsi c’est aux tours de tous ces aspects et contextes des soins palliatifs pédiatriques que l’équipe mobile des soins palliatif pediatrique de Pallia Familli est confrontée.

Maitre Alain KABEMBA MBAYA

Coordonnateur Projet

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